환자단체나 환우회가 특정 기업의 지원에서 벗어나, 직원의 급여나 경상비 같은 기본 예산을 조달해 환자를 위한 활동을 제대로 추진할 수 있는 모델이 제시됐다. 

한국백혈병환우회가 20번째 생일을 맞이했다. 환우회는 '한국백혈병환우회 창립 20주년 기념 및 후원의 날 행사'를 15일 오후 3시 30분부터 서울 동작구 서울여성플라자 1층 아트홀에서 개최했다.

이날 백혈병환우회 이은영 사무처장은 ▲백혈병·혈액암 투병지원 센터 ▲백혈병·혈액암 포럼 ▲환자연구소 ▲백혈병·혈액암 미디어 ▲백혈병·혈액암 해외 환자단체 연대 ▲백혈병환우회 프렌즈 100인 ▲백혈병환우회 10,000명 버팀목 후원을 내용으로 하는 "한국백혈병환우회 NEXT 10년"을 발표했다.

이은영 사무처장은 "환자에게 올바른 정보와 눈높이 교육을 제공하고 일상 회복을 위한 환경 개선에 주력할 것"이라며 "보건의료 정책에 근거를 만드는 연구소 설립을 통해 환자 권익 실현을 위한 단계를 밟아 나갈 것"이라고 말했다.

안기종 한국백혈병환우회 대표는 개최사에서 "환우회는 공익사업을 함께하는 사람(활동가)과 후원자들의 지원으로 운영되고 있다. 후원이 많아지면 기업의 후원을 받지 않고도 활동가의 급여나 기본적인 단체의 활동을 할 수 있다"며 "1만 명의 후원자가 자발적으로 참여하는 꿈을 가지고 있다"고 말했다.

또 "우리가 활동을 한다고 아는 분이 많지 않아도, 환우회 활동으로 생명과 인생이 바뀐 환자가 있다는 것 자체가 가장 큰 보람이자 존재 이유"라며 "백혈병 환우회는 주인공은 백혈병 환자이며, 우리는 환자를 위한 엑스트라가 되는 것"이라고 강조했다.

이수진 더불어민주당 국회의원은 축사에서 "건강하게 일하고 행복할 권리는 기본적으로 국회나 정부에서 챙겨야 된다고 생각한다"며 "백혈병 환자의 건강보험을 넘어서 일반 회계 예산까지 더 많은 지원이 앞으로 있어야 하며, 이를 위해 노력하겠다"고 밝혔다.

최병량 환우는 자신의 백혈병 투병 경험을 털면서 "백혈병 환우와 의료, 약제 그리고 여러 단체에서 많은 수고를 거쳤기에 저 같은 사람이 다시 작은 영역에서라도 일할 수 있었다"며 "저를 살게 해주어서 정말로 감사드리며, 또 다른 영역에서 백혈병 환우회를 위해 열심히 살겠다"고 말했다.

관련기사

저작권자 © 메드업 무단전재 및 재배포 금지